Proyecto para adherir a la Ley Nacional para pacientes con fibrosis quística
La diputada provincial Susana Haquim, de Primero Jujuy resaltó que será fundamental para la Provincia, facilitar la accesibilidad al tratamiento para todos los jujeños y jujeñas que viven con fibrosis quística o mucoviscidosis. Recordó que el proyecto está presentado en la Comisión de Salud de la Legislatura de la Provincia.
“La Fibrosis Quistica de Páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad genética multiorganica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo: “Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática”, comentó y a la vez alertó que los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, mucosidad densa y viscosa y las altas concentraciones de sal en el sudor”, fundamentó la legisladora provincial.
Afirmó luego que la fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita las funciones de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestino, que es padecida desde su nacimiento de quienes los sufren.
Detalló que el 85% de las persona fibroquisticas presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta híper calórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposoluble especialmente formulada para ello, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semana de gestación.
“La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en el tratamiento sin embargo continúo siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal”, indicó.
“Según estadística de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística a 1 de cada 2500 nacido vivos. En la argentina alrededor de 400 niños nacen con fibrosis quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 800 personas en nuestro país”.
Por ello, a un pedido de la Fundación Padre Pio y Familiares de enfermos de Fibrosis Quística de la Provincia de Jujuy solicitaron la adhesión del proyecto de Ley para la Provincia de Jujuy, comentó la legisladora Provincial.
